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Pubblicato Martedì, 01 Maggio 2012

La Pediatria del San Liberatore. Un Centro all'avanguardia che rischia il ridimensionamento

QUANDO L'ALIMENTAZIONE DISTURBA LA CRESCITA: problemi e terapie
di Elisabetta Modestini

Il Reparto di Pediatria del “S.Liberatore” è stato istituito nel 1964 caratterizzandosi nel tempo, soprattutto per l’attività di neonatologia, come un punto di riferimento di un vasto bacino di utenza, comprendente sia la provincia di Teramo che quella di Pescara.

Nel 2000, con la nomina quale Primario del dott. Mario Di Pietro, veniva avviato un profondo rinnovamento del Reparto, allo scopo di attuare le linee guida di una pediatria moderna, prima fra tutte una politica di deospedalizzazione. Così non solo si mettevano in atto innovazioni strutturali (sala giochi, stanze rinnovate con pitture per l’infanzia, cucinetta riservata alle mamme), ma soprattutto veniva attuata una progressiva riorganizzazione del lavoro. Modelli innovativi in Neonatologia (corso di accompagnamento alla nascita, screening ecografico, screening audiometrico, esami rapidi – ad es. per l’ittero neonatale – con tecniche non invasive, attività osteopatica). Modelli innovativi in Pediatria, secondo protocolli diagnostico-terapeutici sempre aggiornati: ecografia, malattie respiratorie, allergologia, neuropediatria ed EEGrafia, malattie autoimmunitarie, dermatologia. Al fine di migliorare l’accoglienza e ridurre l’impatto del ricovero per i bambini, venivano realizzate attività qualila Pet-therapyela Clownterapiae veniva istituitala Scuolain reparto. Ma l’attività più rilevante, vero fiore all’occhiello del nostro reparto, è senz’altro il programma - già avviato dal dott. Di Pietro all’Ospedale di Giulianova - per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento dell’Obesità e dei Disturbi dell’Alimentazione (DA) in età evolutiva. Non è certo questa la sede per fare una trattazione scientifica sull’argomento: basta citare la  definizione, accettata in ambito internazionale, dei Disturbi dell’alimentazione (Anoressia-Bulimia-Disturbi Atipici), per capirne l’importanza diagnostico-terapeutica. Per “Disturbo Alimentare” si intendono “persistenti disturbi del comportamento, alimentare e non, finalizzati al controllo del peso, che danneggiano in modo significativo la salute fisica e il funzionamento psicologico e sociale dell’individuo”.

Il culto della bellezza, il rischio dell'anoressia

L'obesità in aumento tra i bambini.essanti possono minacciare il senso di autocontrollo dell’individuo, specie adolescente, e la dieta può rappresentare un mezzo per raggiungere in modo rapido un buon autocontrollo. La diagnosi precoce è fondamentale per poter applicare tempestivamente modelli terapeutici in grado di determinare la completa guarigione. I giovani pazienti, non trattati precocemente, sono destinati alla cronicizzazione con esiti invalidanti e talora mortali. La terapia è complessa e non può che essere multidisciplinare, con l’intervento di vari professionisti (medico nutrizionista, dietista, psicologo) che collaborano al fine di attuare una riabilitazione sia nutrizionale, con alimento inteso come “medicina” e assistenza ai pasti, sia psicologica, con monitoraggio delle attività vitali, psicoterapia individuale e di gruppo, terapia familiare, attività distrattive.

Accanto ai DA non possiamo non citare il fenomeno “obesità”, patologia con un trend in aumento anche nei bambini in età precoce, che tende a cronicizzare e a mantenersi nell’età adulta, con tutte le sue temibili complicanze (diabete, ipertensione, ipercolesterolemia, malattie cardiovascolari). Tale patologia richiede un grosso impegno, sia per numerosità dei pazienti, sia per complessità degli interventi, con un programma multidisciplinare rivolto alla famiglia, al fine di guidare i piccoli pazienti e le loro famiglie ad uno stile di vita meno “obesiogeno”. Il Centro si occupa anche dei disturbi dell’accrescimento staturo-ponderale (Auxologia), per i quali è uno dei 4 centri in Abruzzo autorizzati alla prescrizione del GH (ormone della crescita) ed anche Centro di riferimento per alcune Malattie rare.

Pazienti da numerose Regioni
E così negli anni il nostro Centro ha accolto numerosi pazienti anche da altre regioni (Marche, Molise, Puglia, Campania, Lazio, Calabria), realizzando mobilità attiva e guadagnandosi una grossa risonanza su stampa e televisione, in Italia e all’estero (basti citare la BBCe la 1^a pagina del Corriere della Sera). Attualmente, ogni anno afferiscono ai nostri ambulatori più di 400 pazienti con eccesso di peso, che si sommano alle migliaia già in trattamento, mentre i pazienti  in terapia per DA (prevalentemente anoressici) sono circa 150 e per ognuno di essi occorrono interventi settimanali e, talora, anche bisettimanali. La competenza per i disturbi della crescita e della nutrizione dell’età evolutiva è stata riconosciuta fin dal 1998 conla L.R. n° 6, che ha qualificato il nostro come “Centro Regionale di Auxologia e Nutrizione Pediatrica”, confermato quale “Centro di Riferimento Regionale” nel 2008. L’anno successivo, nel 2009,la ASL di Teramo ha istituito l’“Unità Operativa a valenza Dipartimentale” di Auxologia e Nutrizione Pediatrica. Nel corso degli anni, nonostante la carenza di organico in quanto al Centro non è mai stato assegnato personale dedicato, l’attività è progressivamente aumentata per numero e soprattutto complessità di prestazioni, soprattutto per il ricovero di pazienti anoressici ad alto rischio, per i quali siamo l’unica struttura nella nostra regione, nonché per il crescente numero di interventi ambulatoriali per i casi meno gravi, ma altrettanto impegnativi. Infatti, sia il trattamento ambulatoriale, sia quello in Day Hospital/Day Service, sia quello in regime di ricovero per i casi gravi che spesso necessitano di nutrizione artificiale, richiedono un lavoro multidisciplinare (medico-dietista-psicologo e talvolta la collaborazione dello psichiatra) prolungato nel tempo, fino alla stabilizzazione del paziente. Non disponendo di personale dedicato, il Centro si è sempre avvalso delle figure professionali presenti in pediatria (medico, dietista, infermiere), ricorrendo a borse di studio per le professionalità mancanti (psicologo) e per garantire la continuità assistenziale (medici, dietisti). Solo così, negli anni, è stato possibile accogliere tanti pazienti con DA, soprattutto ragazze anoressiche, e supportare le loro famiglie, accompagnando entrambi nel lungo percorso riabilitativo, segnato da sofferenze e disagi. Senza dimenticare l’ambulatorio di endocrinologia pediatrica, i Campi-scuola per i ragazzi con obesità, il Day hospital diagnostico per i disturbi della crescita e della pubertà, la terapia sostitutiva per il deficit dell’ormone della crescita (GH), la terapia per la pubertà precoce o ritardata. E poi l’organizzazione di  numerosi congressi nazionali ed internazionali, corsi di formazione, collaborazione con centri Universitari e gruppi di studio della SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia Pediatrica), confronto con Centri Residenziali per i Disturbi Alimentari. E’ nata così l’idea di un progetto ambizioso, inizialmente appoggiato anche dall’Amministrazione Comunale, istituire ad Atri un Centro Residenziale per pazienti in età evolutiva con Disturbi Alimentari, con sede già individuata nella struttura di via Cardinale Cicada. Ciò significherebbe completare il nostro Centro ospedaliero con l’unico livello assistenziale oggi mancante, cioè quello residenziale che è ritenuto indispensabile dalle linee guida ministeriali, offrendo così una fondamentale opzione terapeutica e di socializzazione ai pazienti, nonché una grande opportunità alla  nostra cittadina (attualmente in Italia esistono solo 3 centri pediatrici di questo tipo!).

Quale sarà il futuro del nostro Centro?
«Ciascuno è ripagato secondo le sue opere» (libro dei Proverbi 12,14 )... ma il nuovo atto aziendale è stato poco biblico per noi!
La nostra “Unità Operativa a valenza Dipartimentale” è stata ridimensionata a Unità Semplice, pur essendo Centro di costo e soprattutto Centro di Riferimento Regionale (siamo stati “accusati” di non avere un organico esclusivamente per il Centro!). Cosa ne consegue? E’ semplice: il nostro Centro ridimensionato dalla ASL probabilmente perderà il riconoscimento di Centro di Riferimento Regionale, le nostre richieste di stabilizzazione dell’organico saranno sempre più vanificate, così il nostro senso di impotenza e di frustrazione aumenterà finché, forse, alla fine finiremo con il mollare e, ciò che è peggio, i nostri pazienti con DA senza una valida alternativa per l’età evolutiva a livello regionale e non solo, saranno abbandonati a sé stessi. Ma noi ci crediamo ancora e per ora andiamo avanti, tranquillizzando i pazienti e le famiglie, offrendo assistenza ed accompagnando nel percorso di riabilitazione, perché i risultati, l’esperienza e le tecniche acquisite non possono essere cancellate da un atto aziendale.

D.ssa Elisabetta Modestini
Responsabile UOSD Auxologia e Nutrizione Pediatrica
UOC Pediatria Ospedale “S.Liberatore”